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Familien die ihr lebensverkürzend erkranktes Kind zu Hause pflegen, können durch Sozialarbeit
unterstützt werden. Diese bieten den Familien psychosoziale und sozialrechtliche Beratung sowie
Vermittlung und Koordination der notwendigen Hilfen.

Sie bietet prozesshafte Gesprächsbegleitung und versteht sich als zuverlässige Wegbegleitung
für die ganze Familie im fortschreitenden Krankheitsverlauf. Sie kann bereits ab Diagnosestel-
lung in Anspruch genommen werden.

Das KinderPalliativTeam mit seiner besonderen Expertise der spezialisierten ambulanten Pal-
liativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche wird bei weit fortgeschrittener Erkrankung
und/oder komplexen Symptomen einbezogen. Hierzu ist eine entsprechende Verordnung durch
den Kinderarzt oder die Kinderärztin, in Ausnahmefällen auch durch das entlassende Kranken-
haus erforderlich. Das KinderPalliativTeam besteht aus Palliativärztinnen und -ärzten sowie
Palliativpflegenden. Es sichert mit Hausbesuchen, Krisenintervention und einer 24-Stunden-Ruf-
bereitschaft die spezialisierte Palliativversorgung im privaten Zuhause.

Die Zusammenarbeit der Helfenden trägt so dazu bei, dass die erkrankten Kinder und Jugend-
lichen auch in der Lebensendphase und im Sterben zu Hause bleiben können.

In Essen ist das KinderPalliativNetzwerk die zentrale Beratungs- und Koordinierungsstelle mit
einem umfassenden Unterstützungsangebot, an die sich jeder mit seinen Anliegen wenden kann.

Stationäre Pflegeeinrichtungen

Der Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind bzw. einem/einer solchen Jugendlichen
stellt die ganze Familie vor (belastende) Herausforderungen, die sich mit Krisen noch verschär-
fen. Um Überforderung zu verhindern und die Ressourcen der Familie für die Betreuung ihres
Kindes über lange Zeiträume zu gewährleisten, braucht es Möglichkeiten der Entlastung, durch
kurzfristige und/oder langfristige Unterbringung in stationären Einrichtungen.

Für eine geplante Unterbringung oder in einer Krisensituation in der häuslichen Pflege kann die
Familie auf eine Einrichtung der Kurzzeitpflege zurückgreifen.

Der Zustand eines lebensverkürzend erkrankten Kindes oder Jugendlichen kann sich so ver-
schlechtern, dass komplexere medizinische Geräte/Hilfsmittel notwendig werden. In diesem Fall
brauchen die Eltern Anleitung und Einarbeitung durch professionelle Pflegekräfte, damit sie im
Umgang damit sicher werden. Deshalb bieten verschiedene Pflegedienste Einrichtungen an, in
denen Eltern angelernt werden. Ihr Ziel ist es, dass Eltern ihr Kind gut versorgen können und das
Netz aus Pflegedienst und/oder anderen Unterstützungsangeboten im häuslichen Umfeld aus-
gebaut wird.

Manchmal ist die Versorgung eines Kindes oder Jugendlichen so komplex, dass dies nur schwer-
lich im häuslichen Umfeld gelingen kann. Für diesen Fall gibt es die Möglichkeit der dauerhaften
Unterbringung in einer Intensivpflegeeinrichtung.

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