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Im privaten Zuhause

Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien wünschen sich Normalität
im Alltag und so wenig stationäre Aufenthalte wie möglich. Dafür benötigen sie in der
häuslichen Situation verlässliche und gut vernetzte Helfende, die sie dabei unterstützen.

Niedergelassene Kinderärztinnen und -ärzte sind die ersten Ansprechpartner in der medizinischen
Versorgung. Sie unterstützen die erkrankten Kinder und Jugendlichen und deren Familien im fort-
schreitenden Krankheitsgeschehen und beziehen im Verlauf notwendige weitere Partner ein.

Ambulante Kinderkrankenpflegedienste unterstützen die Angehörigen in der täglichen Pflege des
erkrankten Kindes bzw. des oder der Jugendlichen zu Hause. Ambulante Kinderkrankenpflege ist
eine Leistung der Krankenkasse und wird durch den Kinderarzt oder die Kinderärztin verordnet.

Auch Physiotherapie ist eine wesentliche unterstützende Maßnahme in der häuslichen Palliativ-
versorgung.

Der ambulante Kinderhospizdienst bietet den Familien Entlastung und Unterstützung durch
qualifizierte ehrenamtliche Kinderhospizbegleiterinnen und -begleiter.

Die Ehrenamtlichen sind Begleiter im Alltag der erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihrer Geschwis-
ter und Eltern.

Hauptamtliche Koordinatorinnen und Koordinatoren klären im Gespräch mit den Familien de-
ren Bedürfnisse, bringen Familie und Ehrenamtliche in Kontakt und vereinbaren mit ihnen den
Begleitungsauftrag. Im weiteren Verlauf werden die Familien und Ehrenamtlichen von den Ko-
ordinatorinnen und Koordinatoren unterstützt und beraten. Die Ehrenamtlichen besuchen die
Familien oft über lange Zeit sehr regelmäßig, d.h. alle ein bis zwei Wochen.